Hur mycket är för mycket? Och vem avgör det egentligen? Jag tänker på det här med smärta och vad vården gör, eller snarare inte gör på den fronten. Som ni vet har jag problem med ryggen men tydligen inte tllräckligt för att gå vidare med det enligt vården. Enligt deras definition ska man ha ont dygnet runt. Smärta är faktiskt individuellt och jag vet att jag kan röra mig och göra saker även om det känns som om att ryggen ska gå av så jag kämpar på ändå. Men hur mycket är för mycket?

Att jag vissa dagar får kämpa länge för att kunna torka mig i baken när jag gjort nummer två.

Att jag knappt får på mig leggings/strumbyxor/strumpor när jag ska gå till jobbet.

Att t ex sitta på tvättstugegolvet och sortera smutstvätten.

Att ta fram saker från lådor/hyllor sittandes på golvet.

Att inte kunna sitta i soffan och mysa med familjen.

Att kunna somna i sängen på kvällen.

Finns säkert mer saker men här är ett axplock, men tror ni att någon inom vården frågat hur mitt liv ser ut. Nej, de är bara intresserade om de gäller ont dygnet runt. Som tur var gör jag mycket förebyggande och motverkande saker för min rygg för att jag ska kunna fungera skapligt. Men det kanske är så att jag ska sluta med det så jag får ont dygnet runt ;) Nej, helhetssynen måste fram mer inom vården. Man kan ju inte bara vara en diagnos utan det hänger faktiskt ihop med något annat. Eller jag kanske har missuppfattat allting. Aha, det kanske är så att jag bara kan plocka bort en diagnos från mig själv eftersom det verkar vara något alldeles eget som inte hör ihop med en kropp! Bara liiite cynisk och sarkastisk just nu. Och om ni undrar, nej jag har inte ont i ryggen just nu men det känns ändå inte bra. Som tur var har vi köpt ett höj - och sänkbart skrivbord för annars hade jag haft mycket ont just nu.

Ja, hur mycket är för mycket egentligen? 

En nyfödd Lupin!

Jag som var sugen på att blogga och nu när jag väl sitter framför datorn så har jag ingen aning om vad jag ska skriva om. Tänk, tänk, tänk. Känner mig som Baltazar som gick runt, runt och runt alltid i början av den tecknade serien. För den var väl tecknad?

Fick veta igår att min biologiska morfar dött och det var väntat men det är jobbigt ändå. Nu kände jag inte honom så väl eftersom vi fick kontakt med varandra på min biologiska mammas begravning för ca 10 år sen. Har pratat på telefon minst en gång om året och jag har skickat brev, vykort och foton om mitt liv. Vet att han har fått rapporter från släktingar som följt mig på resedagboken och den här bloggen. Han tillhörde den generationen som inte är så aktiva med datorer. Alltid när någon nära dör så startas det alltid en massa tankar och funderingar hos mig som innebär mycket reflekterande kring ens liv. Är jag ensam om detta?

Från döden till något helt annat, är så irriterad på min man och det är väl inget ovanligt men känns som om att jag retar upp mig på minsta lilla just nu. Skulle tro att det är för att jag känner mig stressad på jobb (mer än jag vill erkänna för mig själv). Efter så många år tillsammans så vet vi vad den ena eller andra parten retar sig på och då kan man ju kanske försöka att inte trigga igång det hos den andra. Men, nej då, utan det är nog min lott att vara den där tråkiga tjatiga kärringen ;) För det vet jag är precis vad min man tänker om mig. Skulle vara intressant och veta vad ni retar er på hos er partner. Det kanske är samma saker för de flesta människorna?  

Vem är den här personen egentligen som bloggar under namnet Sollyckan? Jag ska försöka vara på det men kan ju inte lova att jag är så objektiv, med tanke på intressekonflikten ;-)

Kan börja med att förklara Sollyckan. Det är ett namn som min man och jag kom på efter att ha bott ett tag på vårt ställe, solnedgångarna är alltid så fantastiska här över fälten så då blev det Sollyckan.

Susan är en person som alltid varit den duktiga flickan och för mig har duktig blivit synonymt med att vara prestationsinriktad. Har svårt för att sitta stilla och har alltid nya projekt och planer på gång i tankarna. Tidigare har jag alltid velat slutföra saker enligt mina planer och det menas med fort och ordningssamt. Kan bli lite tankspridd emellanåt och är nog en drömmare även om jag tycker att jag har fötterna på jorden. Är oftast positiv men kan ha djupa dalar ibland. Jag tycker att jag har bra självkännedom men även bra självinsikt men det är ju inte alltid som man kan se sig själv i alla situationer som kan uppstå i livet utifrån detta.  

Saker som andra sagt om mig och då väljer jag medvetet bort negativa saker, eller det beror på hur man ser det:

Du är alldeles för ambitiös.

Du är så kreativ.

Du är alltid så positiv.

Du är som en fest.

Du är så exotisk.

Har säkert glömt en massa saker men det får duga så här. Varför jag skriver om detta är för att ni som följer mig på bloggen ska få en känsla för vem den där bloggaren är på Sollyckan. Det kan förhoppningsvis få er att förstå hur/vad jag reagerar på min diagnos fibromyalgi. Jag skiver denna blogg i dagsläget med denna utgångspunkt.

Här kommer lite bilder från de senaste dagar i mitt liv.

Frukosten i torsdags

En överraskningspresent från min man Patrik som det satt tre trisslotter i. (Det händer väääldigt sällan)

1) Mitt sköna bubbelbadkar som jag kröp ner i på torsdagskvällen :-)

2) Jag vid min bil med baklucka full med plantor som jag skulle ha bytt mot andra idag, men det sket sig.

3) Snart en ny planta i Sollyckans mull, en Magnolia från min syster :D

4) Rapsen i full blom alldeles intill vår tomt och vem kan inte låta bli att djupdyka i dom ;) för en schysst närbild! 

5) Något är fel på denna skylt, men vad?!     

Precis just nu känns livet bra! Sitter framför datorn med en kopp te och mörk choklad och inser att jag har inte så himla ont i kroppen :) Ska snart börja tappa upp badvatten så jag kan bubbla och koppla av en stund och givetvis åker alltid en badbomb från LUSH ner i vattnet.

För er som är nyfikna på detta med fibromyalgi kan jag tipsa om en hemsida/förbund www.fibromyalgi.se 

Ju mer vi hörs och syns desto större är chansen att läkare, arbetsgivare, forskning, anhöriga med flera inser vad detta är. Kommer lägga in info från fibromyalgiförbundets hemsida med inriktning för anhöriga till någon som har fibromyalgi:

Eftersom den som har fibromyalgi lider av symptom som inte syns på utsidan är det svårt för personer runtomkring att förstå exakt vad den sjuke går igenom. Det är så mycket lättare när det handlar om ett brutet ben eller någon annan yttre, synbar orsak till att man inte mår bra.

Sjukdomen bidrar till problem som utmattning, magsmärtor/-problem, depression, kronisk smärta och humörsvängningar och du kanske ställer dig frågan hur du som anhörig på bästa sätt kan stötta en närstående som har drabbats av fibromyalgi.

Lyssna på när den drabbade berättar om hur fibromyalgin får dem att känna sig. Eftersom smärtan och tröttheten inte syns kan det vara svårt att förstå varför det är så många saker som den drabbade inte klarar av att göra. Om du lyssnar på hur de känner sig och varför de inte klarar av att göra vissa saker blir det lättare för dig att förstå och därmed lättare för dig att vara till stöd och hjälp.       

En fibromyalgiker får ofta tacka nej till olika typer av aktiviteter vilket kan innebära att de socialt sett kan bli mer isolerade. De sitter hemma fastän de egentligen vill kunna följa ut på saker och detta kan naturligtvis göra att de känner sig deprimerade. Försök att titta in på spontana besök då & då och gör något tillsammans, som den drabbade klarar av att göra.        

Fråga dem vad du kan göra för dem när fibromyalgin är som värst. De kanske behöver hjälp med att städa, laga mat, gå ut med hunden, hämta barn m.m Att hjälpa dem med detta gör att de slipper ångesten över att inte klara av att göra det som behövs göras, något som hade fått dem att må ännu sämre psykiskt.

Se bara till att du inte går in och hjälper till mer än nödvändigt – att själva få göra det som de klarar av är viktigt för deras självkänsla.

Det finns en del saker du bör undvika att säga till någon som lider av fibromyalgi och många av kommentarerna har att göra med problemet att det är en ”osynlig” sjukdom – dvs. du kan inte fysiskt se symptomen. Någon som lider av fibromyalgi vill inte höra:

”Men du ser ju inte sjuk ut”

”Du har nog bara en dålig dag”

”Du inbillar dig bara”

”Du ska se att det går över”

”Men så illa kan det väl ända inte vara”

”Försök att ha en mer positiv inställning”

”Det måste vara härligt att vara ledig”

”Det hade kunnat vara värre”

”Försök att komma ut lite mer, så blir det säkert bättre”

Nej, nu hör jag hur bubbelbadkaret ropar på mig. Ha nu en skön kväll!

Tänk, snart blommar pionerna <3  

Inte undra på att jag haft så mycket huvudvärk och migrän den sista tiden. En kota hade placerat sig lite fel men det fixade Jia Jönsson till under tunai-massagen i eftermiddags. Fast har nu huvudvärk på gång men det antar jag är för att hon rotat runt lite. Jag är så lycklig över att jag fick ett presentkort av min man för 3 år sedan med behandling hos henne. Har gått regelbundet där och det har bl a gjort att jag kunnat minska ner på smärtstillande betydligt. Äntligen en behandlingsform som passar mig och min kropp.

Imorgon är det dags att ta fram kamerorna under hela dygnet. Aday som ni säkert sett reklam om på bl a teve gäller under den 15 maj i år. http://www.aday.org/  Här är länken, gör som jag och joina!

Som vanligt kan jag inte låta bli att fotografera i trädgården och på sätt får jag ju faktiskt njuta av mina ögonblick i trädgården många gånger om. Dessutom vill jag dela med mig av det som jag tycker är vackert till andra. Make love, not war. Så här kommer lite mer bilder från helgen.

Underbar tulpan som jag köpt från Bakker fär två år sen

Hönsgården fick flytta in till köksträdgården

Snart dags för Susan att blomma, magnolian heter faktiskt samma som mig  

Jag räffsar i gångarna i köksträdgården. Blev så fint!    

Äntligen! Efter lång tids återhämtning från sjukdom så har jag snörat på mig träningsskorna och Zumbat! Visst var det jobbigt men tog mig igenom 20 min dansande med hjälp av astammedicinen (och min envishet). Hoppas på att inte få bakslag imorgon för allting som jag hittat på idag.

Växt/trädgårdssäsong brukar innebära några nya projekt varje år i trädgården, vissa mindre och några betydligt större. Detta år kommer ett lagom projekt bli färdigt i tid till det är dags för skördesäsong och det andra projektet som kostar både tid och pengar kanske blir klart under nästa säsong. Båda projekten har föregåtts av tänkande och planerande under några år men nu så. Men det är faktiskt en stor fördel med att planera länge för man kan tänka till båda en och två och tre och...innan man påbörjar det hela.

Det ena projektet är ett utekök och kommer byggas helt efter våra tankar och det behov som vi har. Min man Patrik har ritat och tänkt ut konstruktionen efter design av mig. Det blev ingen avancerad design denna gången för det hade kostat alltför mycket. Tänker och säger som Kajsa Warg, "man tager vad man haver", ja, i princip så i varje fall. Har inte kommit längre än till utmarkering, inköp av det mesta materialet och tillsågning av fyra stolpar. Men kommer hålla er uppdaterade om detta på bloggen framöver :)

Jag hopppas ni fattar att det kommer bli helt andra, något stabilare stolpar som ska bära upp uteköket ;)

Det andra projektet som kräver betydligt mer pengar, planering och arbetsinsats är en damm med bäck med ett litet vattenfall. Började gräva idag med ritning inne i mitt huvud och det är alltid så det är med mina trädgårdsprojekt, de får växa fram i tanken och in real life. Går alltid på känslan och känner in om det blir bra och om proptionerna stämmer överens med omgivningen. Trädgård är så tacksamt att jobba i, flytta lite material hit heller dit, eller plantor hit eller dit går oftast väldigt lätt/enkelt men att t ex gjuta om är lite knepigare. Detta med damm har vi haft på vår radar lääänge men nu så. Kan rekommendera en bok om det nu är någon som blir sugen heller precis som jag funderat länge på att skaffa damm. "Trädgårdens vatten" Kerstin Engstrand och Anders Persson, Prisma 2005. Jag har tagit mig igenom en del böcker om detta och tycker denna verkat vettigast hittills av det jag läst. Så nu har grävandet börjat ;)

Grävandet till dammen påbörjat!

 Lite mer som är grävt nu och linslusen Ebba ska alltid vara med på bild.   

Kommer göra dammen större då den just nu ser för liten ut till helheten, men det är lätt fixat. Ni kan se bäckfåran till vänster och den ska gå in i vår asiatdel. Kommer också leda ner regnvattnet i dammen från ena stupröret med någon snygg smedkonstruktion som min man får designa. Det innebär att vi måste göra ett bäddavlopp från dammen till en stenkista, allt enligt boken jag rekommenderat. Mer grävadne alltså men lika bra att få till det ordenligt på en gång. Förhoppningsvis håller sig detta länge framöver.     

Känns som om att jag gnäller över min situation mest hela tiden men då jag för det mesta är en positiv människa måste min andra sida få utlopp någonstans. Visst , allting är relativt och jag kan jämföra mig med andra människor och inse att jag har det inte så besvärligt med mina åkommer. Men då jag ofta tänker mer på andra än mig själv så vill jag ha lite ego-tid och att blogga är en utav dessa grejer.

Är hemma idag från jobbet pga fibromyalgin men kände på mig det redan igår kväll. Min ork har flugit sin kos, har snömos i huvudet, yrsel även sittandes och extremt ont i nacke och rygg. Orken tryter väl för alla ibland men för mig innebär det en prestation att gå i trappan heller gå ut och kolla hur det växer i trädgården. Vill så väldigt mycket mer med mitt liv. Ska det vara så här resten av mitt liv? Har än så länge inte kommit igång med någon regelbunden träning men om jag inte orkar mer efter jobbet en hel dag....så därför får det ligga på vänt ett tag till.

Frustation,ångest och rädsla börjar bli mer påtagliga kamrater/fiender i mitt liv. Igår var jag så trött på mitt liv och ville bara bli lämnad ifred men det är inte alltid så lätt när livet rullar på och saker måste planeras. Jag har betydligt lättare att säga ifrån till Patrik och han kan också ta det men med relationen till mitt barn är det helt annorlunda. Som mamma bör man visa sig stark och försöka orka med fast att jag egentligen inte gör det. De gånger jag säger ifrån och försöker förklara varför så blir det hårda ord och suckar. Men det är väl inte så enkelt att vara dotter till mig ;)

Återanvänder en gammal bild men nyckelpigor är så fiiina  

Egentligen kom väl inte beskedet om fibromyalgi som en blixt från klar himmel. Hade haft mina misstankar om det under några år men likväl är det jobbigt att bearbeta. Vad fan, jag är ju bara 42 år men känns som om man är betydligt äldre kroppsligen :( Som igår kväll vek jag tvätt som jag gjort sååå många gånger förut men blir helt slut av att ta upp ett plagg från högen som ligger alldeles intill mig i soffan och sen att fortsätta vika det. Alltså inget märkvärdigt alls men för mig är det som att bestiga ett berg emellanåt. Jag ger inte upp och fortsätter oftast med vad jag håller på med trots muskeltröttheten men i ett lungnare tempo. Detta kan jag sen få igen flera dagar efteråt i form av fikbromyalgi-baksmälla.

När jag tänker efter så började nog de första symtomen att visa sig redan för 8 år sen då jag jobbade som trädgårdsarbetare. Kunde bli helt slut av det fysiska jobbet och bara stå och skaka då musklerna troligen var helt utpumpade. Men i och med att jag har struma och IBS så trodde jag att det kunde vara något av det som spökade för mig så därför tänkte jag inte så mycket på det just då. Det vara bara att vila och sen på det igen.

Det sista 1.5 året har jag varit sjuk väldigt ofta, cirka en gång/månad och oftast med samma symtom. Feber åt motsatta hållet, dvs 33-34 C helt slut och ont i kroppen, men ingen hosta heller snor. Det enda jag väntade på var att det någon gång skulle vända för mig. Har sökt särskilt högriskskydd från Försäkringskassan och blev faktiskt beviljad det. Det är väldigt skönt att slippa karensdagar men samtidigt tragiskt att man uppfyller kriterierna för att få detta.