Jag är ledsen, ja, ni läste rätt! Det är inte ofta som jag visar eller talar om att jag är ledsen men nu tar jag känslan och tankarna och för ner dom på pränt. Var tvungen att vara hemma från jobbet idag då jag är sämre, vilket jag kände redan igår men gick till jobbet ändå. Inget konstigt att jag är hemma ibland från jobbet men det trycker ner mig så totalt. I och med att jag diagnostiserades fibromyalgi för över 1 år sedan så har jag liksom många andra med kroniska sjukdomar sökt information och blivit mer säker på den egna sjukdomsbilden. Innan jag fortsätter berätta här så ska jag förtydliga att jag är ingen gnällspik, vill inte att någon ska tycka synd om mig utan stötta mig istället och jag skriver absolut inte detta för att jag känner ett slags bekräftelsebehov.

Inför denna sjukdomsperiod, som jag verkligen hoppades att den inte skulle komma har jag varit oerhört fysiskt aktiv. Jaha, tänker ni kanske, då får hon faktiskt skylla sig själv!

Först började det med semester kring Valborg som det hände en del saker som var jobbiga mest mentalt för mig (men också givetvis mycket roligt och bra också). I de pressande stunderna tänker jag ofta om mig själv att jag är blödig, inte orkar med lite press och stress eller bara är klen. Men så borstar jag av mig dessa tankar och livet går vidare. Jag kom hem från semestern och har jobbat på som vanligt. Nu i helgen som var hade jag tagit ut semester på klämdagen i fredags så det innebar 4 dagar att pyssla här hemma med trädgården. Jag verkligen älskar att vara aktiv och fixa med saker framför allt i trädgården. Jag har jobbat med rätt fysiskt tunga saker och även påbörjat längre hundpromenader i raskt tempo om 1 tim. Kände mig rätt så okej i söndags och tog en långpromenad på kvällen. Vet inte om det var den som fick bägaren att rinna över eller om detta hade kommit ändå.

Hur det nu än är med det så står jag nu här vid datorn efter att blivit hemma idag från jobbet. Skulle ha kört imorse men var så illamående att jag var rädd för att jag skulle spy i bilen. Borde ha lärt mig vid detta laget att vad jag än är på väg att bli sjuk/sämre med så kommer alltid illamåendet först som ett brev på posten. Efter att ha gått upp och sjukanmält mig osv till jobbet så gick jag och la mig igen och sov till 2. Nu när jag varit igång sen dess känner jag så väl igen utmattningssymtomen. Gröt i huvudet, dimsyn, lite yrsel, matt i kroppen dvs orkar knappt göra något ovanför axlarna och kände det när jag hängde tvätt som jag blev helt slut av. Benen orkar inte gå i trappan som vanligt och sämre aptit. Ja, ja, detta har jag ju tjatat om tidigare, tänker ni kanske. Visst det har jag men är övertygad om att dessa symtom inte enbart beror på Fibromyalgin. För jag har inte mer värk i kroppen än vanligt vilket jag tycker borde ha försämrats. Nyfiken som jag är och verkligen vill få tillgång till rätt hjälp via sjukvården söker jag runt på nätet. Tyvärr så tror jag att jag även har diagnosen ME! Som om jag samlar på diagnoser, för det känns verkligen så. Men det är viktigt att ha rätt diagnos för då kan man förhoppningsvis bli rätt medicinsk behandlad och vem känner inte sig själv bäst.

Vad är ME?

(Nedanstående text kommer från följande länk: http://info.me-cfs.se/ )

Myalgisk Encefalomyelit (ME) är en svår kronisk funktionsnedsättande neuroimmun sjukdom som drabbar både män, kvinnor och barn. Omkring 0,4% av befolkningen beräknas vara drabbade av sjukdomen, vilket i Sverige blir 36 000 personer. Insjuknandet är ofta plötsligt, ofta i samband med infektion, men progressivt insjuknande förekommer också. Färre än 6% tillfrisknar.

Patienterna har ofta störningar på autonoma nerv-, neuroendokrina- och immunologiskasystemet. ME-patienter blir sämre efter mental eller fysisk aktivitet och har en återhämtningsperiod på runt 1-3 dagar, eller längre. Symtomen varierar ofta dels på en kort tidsskala som kan röra sig om timmar och dagar. Samt över en längre tidsskala som handlar om år.

Exempel på vanliga symtom är kognitiva svårigheter, mental dimma, värk, sömnstörningar, temperaturregleringsstörningar, malaise, frekvent urinering, utmattning, trötthet, sjukdomskänsla, huvudvärk, värk i muskler och leder, minnes- och koncentrationssvårigheter, känslighet för temperaturförändringar, frusenhet, oförmåga att bearbeta information, feberkänsla, sömnproblem, influensaliknande symtom, dimsyn, överkänslighet emot ljud, överkänslighet emot ljus och öronsusningar. Det är vanligt med överkänslighet emot alkohol, medicin och födoämnen.

Symtomen brukar öka vid upprätt ställning, speciellt ifall patienten är extra utmattad eller svårt drabbad. När patienterna har en sämre period, brukar de beskriva det som om de är körda genom ett tröskverk eller en mangel, eller överkörda av en lastbil eller ångvält. Ljud kan upplevas som rena tortyren.

En sliten Susan som tar dagen som den kommer men även har tillförsikt inför morgondagen!

 

Marie Skogström

14 maj 2013 18:24

TACK Susan för att du berättar. Jag tror att det är oerhört viktigt att våga dela med sig av detta, jag tror (vet) att många, många känner igen sig i din berättelse. De känner oxå igen sig i att "inte vilja gnälla, inte vilja älta sina symtom osv". Hoppas du har någon läkare som du känner tillit till och som du kan ta upp dina funderingar med. Kramar till din styrka och til din ärlighet <3

Susan Öhrstedt

19 maj 2013 16:40

Tack för dina ord, det värmer. Kommer ta upp detta med ME nästa gång jag är i kontakt med min doktor.

 

pia

15 maj 2013 15:16

Intressant att läsa om ME. Många igenkänningstecken därifrån. Känner mig alltsom oftast som om jag blivit överkörd av en ångvält.Ha det så gott o hälsa familjen. Kram moster Pia

Susan Öhrstedt

19 maj 2013 16:41

Tyvärr är det så att många som har fibromyalgi även har ME och IBS. Skickar dig en styrkekram!

 

Moster

19 maj 2013 02:17

Tycker det är så konstigt att det dyker upp fler diagnoser som jag inte visste fanns. Men det ger ju en förklaring på varför jag mår som jag gör.Blir så trött. Har vi inte nog ändå med alla krämpor. När folk frågar hur jag mår,Då säger jag att det är ingen förändring. Jag kan ju ha dagar som är för jävliga rent ut sagt, sen kan jag ha dagar som jag knappt kommer ur sängen. Så när folk frågar så är det bäst att hålla sig på en lagom glad nivå. Då kanske vi kan bli accepterade. Vi kan ju aldrig visa den sidan när vi är på väg att krokna p.g.a värk o trötthet. Jag tror att ingen kan förstå vilket "helvete" vi har. Ska snart lägga mig. Vet ej om jag kan sova. Har gjort lite arbete i trädgården i kväll. Ont i kroppen, men själen mår bra.Har tagit det lugt i soffan ikväll, o sett Slagerfestivalen. Blev så glad. Danmark vann.Det var andra gången jag gissade rätt. Helt otroligt att gissa rätt andra året i rad. Jag kanske inte är så gammal, eller? Kram till dig Susan. Hälsa familjen Moster i Flen

Susan Öhrstedt

19 maj 2013 16:46

Så kul att du skriver kommentarer i bloggen. Även om vi får ont eller blir helt slut av att göra en fysisk sak så mår vi ju så bra i själen av det och helheten är viktig i kroppen, både fysiskt och psykiskt.
Hoppas de kommer en lösning på fibro så att man kanske kan leva ett bättre liv. Vet att forskningen har kommit en bit på väg men sen tar det tid innan eventuella mediciner kommer.
Av vad jag förstår så mår du sämre än mig och jag hoppas verkligen att jag kan hålla det i den nivå som jag ligger på. Mår trots allt rätt så bra om man nu törs säga det.
Du är inte gammal, bara unik vintage ;)
Ha det så bra!

 

Pia

19 maj 2013 18:28

Jag tycker det är kul att läsa dina inlägg. Då är det på sin plats att kommentera dina inlägg. Kan va kul för dig att se att någon läser vad du skriver. Sen är det ju roligt att ha kontakt, för telefonen använder jag nästan aldrig. Bättre att skriva då. Tack snälla för den sista kommentaren. Den tar jag till mitt hjärta. Kommer även använda mig av den om nån säger att jag är gammal. Jag hoppas du ej blir sämre, det räcker o blir över med det du redan drabbats av. Nu sitter jag o tar det lugnt. Åke badar med barnbarnen. Dom tycker det är så roligt. Isak o Anette storhandlar, så då får gullungarna vara här. Ha det så gott o var rädd om dig. Åke hälsar. Kram

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Köksträdgården frodas, trots att det blivit lite kallare igen. Här är långbönan Red Noodle på gång och jag har aldrig tidigare odlad långbönor. Ska bli spännande att smaka på dessa sen när de är färdiga.     Blommande dill är så vackert ...

Som ni har märkt har jag tagit en liten paus från bloggandet. Men nu är det dags att fortsätta berätta om det otroligt spännade Svensson-liv som jag lever ;) Min man Patrik kom hem under 10 dagars leave från HMS Carlskrona och Adenviken. Då hade ja...

Vilket paaartyyyy!!!! Kommer leva länge på årets SRF tack vare underbara/härliga människor, sol, fest, bra musik och häng. Men det var konstigt att vara där utan min man Patrik och det tyckte även David min kusin som varit där med min man i cirka 1...

  En liten Patrik!         En något större Patrik!   Skål på dig älskling!   Coconut island när han åkte jorden runt (lumpen) med HMS Carlskrona   Snygging!   Vet inte om det är jag som tagit denna bild men ...

Just nu längtar jag så tills Patrik kommer hem! Men får vänta i ca tre veckor till innan han kommer hem för en veckas leave. Livet liksom naturen snurrar på, fast det känns som om att naturen bara blir vackrare och vackrare. Livet i sig blir nog ocks...