Jag är ledsen, ja, ni läste rätt! Det är inte ofta som jag visar eller talar om att jag är ledsen men nu tar jag känslan och tankarna och för ner dom på pränt. Var tvungen att vara hemma från jobbet idag då jag är sämre, vilket jag kände redan igår men gick till jobbet ändå. Inget konstigt att jag är hemma ibland från jobbet men det trycker ner mig så totalt. I och med att jag diagnostiserades fibromyalgi för över 1 år sedan så har jag liksom många andra med kroniska sjukdomar sökt information och blivit mer säker på den egna sjukdomsbilden. Innan jag fortsätter berätta här så ska jag förtydliga att jag är ingen gnällspik, vill inte att någon ska tycka synd om mig utan stötta mig istället och jag skriver absolut inte detta för att jag känner ett slags bekräftelsebehov.

Inför denna sjukdomsperiod, som jag verkligen hoppades att den inte skulle komma har jag varit oerhört fysiskt aktiv. Jaha, tänker ni kanske, då får hon faktiskt skylla sig själv!

Först började det med semester kring Valborg som det hände en del saker som var jobbiga mest mentalt för mig (men också givetvis mycket roligt och bra också). I de pressande stunderna tänker jag ofta om mig själv att jag är blödig, inte orkar med lite press och stress eller bara är klen. Men så borstar jag av mig dessa tankar och livet går vidare. Jag kom hem från semestern och har jobbat på som vanligt. Nu i helgen som var hade jag tagit ut semester på klämdagen i fredags så det innebar 4 dagar att pyssla här hemma med trädgården. Jag verkligen älskar att vara aktiv och fixa med saker framför allt i trädgården. Jag har jobbat med rätt fysiskt tunga saker och även påbörjat längre hundpromenader i raskt tempo om 1 tim. Kände mig rätt så okej i söndags och tog en långpromenad på kvällen. Vet inte om det var den som fick bägaren att rinna över eller om detta hade kommit ändå.

Hur det nu än är med det så står jag nu här vid datorn efter att blivit hemma idag från jobbet. Skulle ha kört imorse men var så illamående att jag var rädd för att jag skulle spy i bilen. Borde ha lärt mig vid detta laget att vad jag än är på väg att bli sjuk/sämre med så kommer alltid illamåendet först som ett brev på posten. Efter att ha gått upp och sjukanmält mig osv till jobbet så gick jag och la mig igen och sov till 2. Nu när jag varit igång sen dess känner jag så väl igen utmattningssymtomen. Gröt i huvudet, dimsyn, lite yrsel, matt i kroppen dvs orkar knappt göra något ovanför axlarna och kände det när jag hängde tvätt som jag blev helt slut av. Benen orkar inte gå i trappan som vanligt och sämre aptit. Ja, ja, detta har jag ju tjatat om tidigare, tänker ni kanske. Visst det har jag men är övertygad om att dessa symtom inte enbart beror på Fibromyalgin. För jag har inte mer värk i kroppen än vanligt vilket jag tycker borde ha försämrats. Nyfiken som jag är och verkligen vill få tillgång till rätt hjälp via sjukvården söker jag runt på nätet. Tyvärr så tror jag att jag även har diagnosen ME! Som om jag samlar på diagnoser, för det känns verkligen så. Men det är viktigt att ha rätt diagnos för då kan man förhoppningsvis bli rätt medicinsk behandlad och vem känner inte sig själv bäst.

Vad är ME?

(Nedanstående text kommer från följande länk: http://info.me-cfs.se/ )

Myalgisk Encefalomyelit (ME) är en svår kronisk funktionsnedsättande neuroimmun sjukdom som drabbar både män, kvinnor och barn. Omkring 0,4% av befolkningen beräknas vara drabbade av sjukdomen, vilket i Sverige blir 36 000 personer. Insjuknandet är ofta plötsligt, ofta i samband med infektion, men progressivt insjuknande förekommer också. Färre än 6% tillfrisknar.

Patienterna har ofta störningar på autonoma nerv-, neuroendokrina- och immunologiskasystemet. ME-patienter blir sämre efter mental eller fysisk aktivitet och har en återhämtningsperiod på runt 1-3 dagar, eller längre. Symtomen varierar ofta dels på en kort tidsskala som kan röra sig om timmar och dagar. Samt över en längre tidsskala som handlar om år.

Exempel på vanliga symtom är kognitiva svårigheter, mental dimma, värk, sömnstörningar, temperaturregleringsstörningar, malaise, frekvent urinering, utmattning, trötthet, sjukdomskänsla, huvudvärk, värk i muskler och leder, minnes- och koncentrationssvårigheter, känslighet för temperaturförändringar, frusenhet, oförmåga att bearbeta information, feberkänsla, sömnproblem, influensaliknande symtom, dimsyn, överkänslighet emot ljud, överkänslighet emot ljus och öronsusningar. Det är vanligt med överkänslighet emot alkohol, medicin och födoämnen.

Symtomen brukar öka vid upprätt ställning, speciellt ifall patienten är extra utmattad eller svårt drabbad. När patienterna har en sämre period, brukar de beskriva det som om de är körda genom ett tröskverk eller en mangel, eller överkörda av en lastbil eller ångvält. Ljud kan upplevas som rena tortyren.

En sliten Susan som tar dagen som den kommer men även har tillförsikt inför morgondagen!