"Livet är ett helvete, sen dör man" Ett citat från en som Patrik kände som blivit påkörd av buss två gånger och annat skit som hänt honom. Men idag känns livet inte kul :( Migrän för andra dagen i rad som just nu håller sig lite lungnare, annars hade jag inte kunnat skriva detta. Ryggen är också i riktigt dåligt skick men det tillhör ju min vardag emellanåt. När det kommer ytterliggare en sak till så tär det enormt på mig, mitt tålamodsförråd är väl överbelastat i vanliga fall. Kände bara för att bryta ihop och gråta en skvätt men tänker oftast tanken men så blir det inte så.

Sen är det det här med grejer som man är inbokad på, visst är det kul att göra saker men .... Som imorgon kväll så firar företaget Patrik jobbar på 20-års jubileum och då blir det middag där respektive får följa med. Mycket trevligt initiativ av ägarna tycker jag. För mig innebär alltid middagsbjudningar att jag måste ringa och kolla så de kan ordna med gluten och mjölkfri mat till mig, ingen spontanitet alls. Sen blir det emellanåt så att jag inte kan komma pga av mina åkommor och då får man dåligt samvete över det eftersom särskild mat oftast är fixat till mig. Hur man än vänder och vrider sig så har man ändan bak ~: Egentligen har jag bara lust att skita i alltihopa just nu, inte på humör alls. 

Men det finns saker som får mig ändå att må bra, som min vårspirande trädgård  

En del av er kanske undrar efter förra inlägget över det här med smärta. För det är väl så att om man har fibromyalgi har man mycket smärtor? Varför jag inte nämnde det bland mina symtom var för att jag helt enkelt glömde bort att skriva det sist. Jo, jag har tyvärr smärtor men har levt med det så länge att jag glömmer bort det (trots att smärtan finns där dagligen).

Då när jag blev hemma från jobbet gjorde jag inte mycket om dagarna, sov länge och blev oftast sittandes i soffan framför teven. Orkade inte ens laga mat, vilket jag egentligen inte orkat på ett tag innan jag blev så dålig. Som tur var har min underbara dotter Tyra både lagat mat, planerat veckomenyer och handlat under en rätt så lång period nu <3. Det blev några läkarbesök den här perioden och nya blodprover skulle lämnas in varje gång, till slut var jag så nystucken i armvecken att de fick leta vener på andra platser. (Inte skönt) Ett utav dessa läkarbesök följde min dotter Tyra med och då var jag så dålig att det tog mig 10 min att gå till mottagningen mot vanligen 3 min. Blev då sjukskriven heltid under 3 veckor. Givetvis hittades inget fel och den doktorn kunde inte ställa någon diagnos. Men det var faktiskt rätt skönt att bli sjukskriven och jag ska förklara varför. Nu förstod jag att något inte stod rätt till och att vidare utredningar skulle göras. Men också att 100 % sjukskrivning innebar att jag kunde fokusera helt på att bli bättre och att slippa känna att jag inte gjorde ett bra jobb som biståndshandläggare.

Under sker och även så denna gången, jag blev bättre men det gick sakta och bakslag blev det också emellanåt. Träffade min husläkare som sjukskrev mig 50 % under två veckor sen 25 % under två veckor. Det gick rätt så bra på jobbet så att börja jobba 100 % efter dessa sjukskrivningar trodde jag inte skulle vara så svårt. Började också en ny tjänst som projekt eller en viss period som systemförvaltare under den här härvan.

Dagen F (som i fibromyalgi) kom och hade läkarbesök inbokat hos husläkaren den 20 februari kl 8.00 på måndag morgon. Trodde att det skulle bli som vanligt, att inga svar finns och vi måste nog utreda vidare. Men efter ett tag frågade jag rakt ut om något hade hittats  och då säger hon rakt av att det är fibromyalgi. Detta är en läkare som när jag tidigare tagit upp detta och MS nästan fnyst åt mig och sagt att fibromyalgi är en uteslutningsdiagnos. Snacka om att jag innerst inne blev rejält omtumlad men visade nog inte detta för henne på utsidan.

Gick ut från läkarmottagningen som bedövad och helt uppslukad av detta nya, en tredje ny diagnos inom loppet av ett år :(( Ringde till min man på vägen till bilen och tårarna låg och lurade under ögonlocken. Körde sen som vanligt till jobbet och försökte fokusera på arbetsuppgifterna. Skulle prata med min chef om något jobbrelaterat och berättade efter det om min diagnos och han blev bedrövad och blev nyfiken på vad denna sjukdom innebär.

Nej, över till något annat som att det faktiskt varit en underbar Valborg och 1 maj. Idag har det varit en bra dag att  vara Susan på med mindre ont och rätt så bra ork :))) Lite bilder över helgens äventyr:

Min man Patrik tänder valborgsbrasan

Här var det tänt!

Solnedgång över fälten där vi bor

Bilder i mörker blir inte så bra men man ser att jag är bra nöjd över min egentillverkade marshmallowsgrillpinne

 Våren till ära flög en Svala in och upp på ovanvåningen, flög ut till slut när alla fönster stod på vid gavel :)  

När någon måste hjälpa en att borsta håret då är man ganska slut/sjuk va? Det var så sjuk jag blev till slut och jag är en sådan person som kämpar på länge innan jag ber om hjälp eller vilar. Jag kände mig inte förkyld eller hade någon annan vanlig åkomma och började fundera över vad det kunde vara. Fick många ideér från vänner och bekanta och mycket besök till doktorn blev det. Jag försökte jobba efter att ha varit hemma en vecka och det gick så där.

Det hela började säkert för många år sedan men nu knackade det på dörren, eller snarare så brakade dörren in och på besök kom något som inte skulle vara tilfälligt visade det sig. Jag var trött, anfådd mycket snabbt i trappor, muskelsvag, spagettikänsla i kroppen, synrubbningar, yrsel och koncentrationssvårigheter. Till slut visste jag inte vad jag hade svarat folk i telefonen och vad jag egentligen skrivit i utredningar. Då var det dags att vila upp sig hemma och hoppas på att det skulle gå över. Men så blev det inte riktigt! 

Skriver mer om det framöver.  

Älskar orkideér och så här fin är den som blommar hemma just nu!

Sollyckan uppifrån en Lönn. Som jag älskar vårt ställe :)  

Jag vet nästan aldrig nu för tiden hur mycket jag kommer hinna/orka med så därför har jag sällan målat upp en bild om vad jag ska hinna med under en helg. Förut kunde jag ha en plan om vad man skulle ha hunnit med. På ett sätt är det skönt att bara ta allting som det kommer men jag är också en sådan person som helst sätter upp ett mål och når dit så fort som möjligt. Rent fysiskt så orkar jag ändå rätt mycket men givetvis inte som tidigare, t ex en gren på d 7 cm tar mig nu 10 minuter att såga mig igenom ( på växande gren). Tidigare hade jag orkat med att ta den med grensaxen. Men mitt i min frustation inser jag att långsamt går också framåt ;) Fibromyalgin märks mest för mig på jobbet då jag blir yrslig, trött och får koncentrationsvårigheter och har märkt att det alltid är som jobbigast efter fikat vid 14.30 Har gett mig själv ett år att så kallat utvärdera fibromylagin och hur den påverkar mig. Min förhoppning är att jag ska kunna jobba heltid många år än :-)    

Nu kan jag slå mig ner under äppelträdet och vänta på blomningen :)

Nu är det dags för naturens under igen, frön ska ner i backen som ska gro och bli till mat så småningom!  

Tror ni denna mandelpotatis kommer gilla sitt livsutrymme som är fyllt av daggmaskar, skånejord och hästskit?  

Tänker börja blogga igen och tanken är att jag ska fokusera på hur mitt liv har förändrats mycket pga en diagnos. Kommer skriva mer öppenhjärtigt då jag behöver skriva av mig som egenterapi. Men jag har ett syfte till med denna blogg och det är att synliggöra den osynliga sjukdomen fibromyalgi. Sen kommer bloggen också handla om allt annat i mitt liv för jag är inte enbart någon med fibromyalgi. Livet är så mycket mer än det, tack och lov!

Våren är en underbar tid och helt plötsligt är den hos en och konstigt nog så är det lika överraskande varje gång. Den sol och värme som kom så snabbt har gjort att naturen fullkomligt exploderat. Har faktiskt hört ibland att plantor, träd och groende frön gnytt på grund av växtvärk ;)

Jag gillar att fotografera och detta inlägg innehåller extra mycket fotot som ni kan se.

GLAD PÅSK!

Syrran Solveigs påskpynt, Rockolga. Ni ser väl rockhälsningen!

Påskkärringar redo för att påska hos grannarna. Det är Kinnda, Viola, Miranda, Emil och Tor.

Tyras cupcakes i påskstil 

Turade på påskafton och trosade på gatorna i Helsingör. Emil ville att mamma Solveig skulle prova skor där.

På båten över till Helsingör ville Miranda, min syster Lillemors barn att det skulle komma nya båtar och fåglar hela tiden. Mera, mera, mera sa hon hela tiden!

Patrik och jag solar på aktern.

Vy över en trädgårdsgång hemma där en padda/groda kommit på besök.

Det Japanska körsbärsträdet står i full blom nu

Vår katt Casper

Bland annat detta ser jag genom mitt köksfönster som ni kan se skymtar i bakgrunden 

Posering i Lingon och blåbärs-sovkläder. Viola, Miranda, Kinnda och Tyra.

(Solveig kopiera denna nu till det du skulle ha den till)

Påskharen hade varit och besökt Sollyckan medans vi turade på påskafton. Miranda, Emil, Tor, Viola och Kinnda letar igenom påskäggen

Solveig sopar sjösten som barnen tyckte inte skulle ligga där, för jag hittar fortfarande sjösten överallt på tomten 

  Påskatåget  

Påskpysseldags och i början var alla barn väldigt koncentrerade 

Utklädningsdags, min låda med dessa kläder i uppskattar barn mycket. Just denna outfit borde min syster Lillemor känna igen, för den sydde hon åt Tyra till en maskerad då Tyra skulle vara prinsessan Jasmin. Så den är minst 12 år gammal. Tänk vad lego är kul, två pojkar (Patrik och Tor) som är väldigt fokuserade. Allrummet var annat än sig likt under barninvasionen men det gör inget då det är så kul att leka med barnen

Det här var vår brasa under Valborg hemma på Sollyckan

Tänk vad gamla äggskal gör att det känns påskigare bland blommorna!

Jordförbättring i köksträdgården. Ser redan nu framför mig hur varenda grönsak kommer bli mastodontstora och goda.

Mellan de gamla löven i häcken lyser en blå matta av Scillor.

Ebba försöker få tag i sin boll som råkade hamna i pilhäcken!

Vi har inga riktiga höns på Sollyckan utan stålhöns och de lägger stålägg, svåra som *** att knäcka!

En liten nyckelpiga satt på ena ägget, nu är det VÅR!

Har fått lära mig att i Skåne sätter man påskfjädrar utomhus när det är påsk. En fin tradition som jag gärna fortsätter med. 

Hoppas alla får en lugn och skön påsk. Ät nu inte för mycket påskgodis! (om påskharen kommer till er på påskafton ;))   

Snödropp

Våren kan beskrivas på många sätt men jag tycker mycket om Karin Boyes nedanstående dikt. Den passar in på våren och vad som komma skall. Självklart blir ingen vår komplett för mig utan krypa-på-knä- och in-i-blommor-foton!

Ja visst gör det ont

Ja visst gör det ont när knoppar brister.

Varför skulle annars våren tveka?

Varför skulle all vår heta längtan bindas

i det frusna bitterbleka?

Höljet var ju knoppen hela vintern.

Vad är det för nytt, som tär och spränger?

Ja visst gör det ont när knoppar brister,

ont för det som växer och det som stänger.

Ja nog är det svårt när droppar faller.

Skälvande av ängslan tungt de hänger,

klamrar sig vid kvisten, sväller,

glider - tyngden drar dem neråt,

hur de klänger. Svårt att vara oviss,

rädd och delad, svårt att känna

djupet dra och kalla, ändå sitta kvar

och bara darra - svårt att vilja stanna och vilja falla.

Då, när det är värst och inget hjälper,

Brister som i jubel trädets knoppar.

Då, när ingen rädsla längre håller,

faller i ett glitter kvistens droppar glömmer

att de skrämdes av det nya glömmer att de

ängslades för färden - känner en sekund sin

största trygghet, vilar i den tillit som skapar världen.

    Klosterliljor

     Klosterliljor och Snödropp i närbild